Pek çoğumuzun adını bile duymadığı nadir hastalıklar, dünyada yaklaşık 300 milyon, ülkemizde ise 5 milyon kişiyi derinden etkiliyor. Üstelik erken teşhis ve tedavi edilmediğinde ömrü kısaltabilen bu hastalıkların yüzde 70’i çocuklarda görülüyor! İşte bu nedenle nadir hastalıklara karşı farkındalık yaratmak amacıyla 2008 yılından bu yana dünyada ve ülkemizde Şubat ayında etkinlikler düzenleniyor. SMA gibi büyük bir bölümü genetik olan, 7 binden fazla hastalığı kapsayan nadir hastalıklar konusunda farkındalık yaratmak için gerçekleştirilen önemli etkinliklerden biri de Acıbadem Üniversitesi’nde düzenlenecek. AHBAP Derneği Başkanı Sanatçı Haluk Levent de etkinlikte mesajlarıyla toplumsal farkındalık için yer alacak…
Avrupa Nadir Hastalıklar Organizasyonu (EURORDIS) farkındalık yaratmak için “nadir” bir tarih olan 29 Şubat’ı Nadir Hastalık Farkındalık Günü ilan etti. Aynı zamanda Nadir Hastalık Farkındalık Ayı olarak da bilinen Şubat ayında, yanlış tanı ya da tanısızlık nedeniyle insanların doğru zamanda doğru tedaviye ulaşamadıkları bu hastalıklara dikkat çekmek amacıyla çeşitli etkinlikler düzenleniyor.
SMA gibi büyük bir bölümü genetik olan, 7 binden fazla hastalığı kapsayan nadir hastalıklar konusunda farkındalık yaratmak için gerçekleştirilen önemli etkinliklerden biri de Acıbadem Üniversitesi’nde düzenlenecek. Acıbadem Üniversitesi Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlar Uygulama ve Araştırma Merkezi’nin (ACURARE), İstanbul Üniversitesi, Aziz Sancar Deneysel Tıp Araştırma Enstitüsü (AS-DETAE) ile birlikte yürüttükleri, İstanbul Kalkınma Ajansı destekli, İstanbul Tanısız ve Nadir Hastalıklara Çözüm Platformu (İSTisNA) projesi kapsamında 25 Şubat 2025, Salı günü 10.00-12.30 saatlerinde “İSTisNA Platformu Gelecek Vizyonu” konulu panel düzenlenecek. Panelin moderatörlüğünü ise nadir hastalıklar alanında uzman, ACURARE Müdürü Prof. Dr. Yasemin Alanay ile ünlü sanatçı ve AHBAP Derneği Başkanı Haluk Levent yapacak.
Hastalar, hasta yakınları ve nadir hastalık dernekleri ile araştırmacılarından oluşan tüm İSTisNA paydaşlarının katılacağı, proje kapsamında gerçekleştirilen faaliyetlerin anlatılacağı ve bundan sonrası için hedeflerin belirleneceği bu önemli toplantımızda siz değerli basın mensuplarını da aramızda görmekten mutluluk duyarız.
TOPLANTI BİLGİLERİ
Tarih: 25 Şubat 2025, Salı
Saat: 10.00 – 12.30
Yer: Acıbadem Üniversitesi, Konferans Salonu
