PKU tedavisinde sadece erken tanı yetmez!
Düşük proteinli gıdaların da erişilebilir olması gerekir.
Fenilketonüri (PKU) hastalığında sağlıklı yaşam için sadece erken tanı yeterli değil; tedavinin bir parçası olan düşük proteinli diyetin de yaşam boyu devam etmesi, PKU ve çoğu metabolizma hastalığı için bir zorunluluk!
Fenilketonüri tanısı alan çocukların et, yumurta, süt ve süt ürünleri, kuruyemiş, kuru baklagil gibi her tür protein içeren yiyecekleri tüketmeleri hayat boyu yasak.
Tedavi uygulanamazsa, zamanla zihinsel yetersizlik başta olmak üzere; nöbetler, algıda bozukluk, dikkat eksikliği, öğrenme güçlüğü, depresyon, anksiyete gibi ciddi yaşamsal sorunlar ortaya çıkıyor.
Düşük proteinli ürünlerin düşük fiyatlı olması şart!
Günümüzde ömür boyu sürecek bu özel diyetin yüksek maliyeti ve kolay ulaşılamaması, hastaların tedaviye erişimini ciddi oranda aksatıyor.
Oysa düşük proteinli özel gıdalar kolay ulaşılabilir ve ucuz olmalı. PKU’lu bireyler, erken tanı aldıkları halde, özel gıdaları alamadıkları için günbegün zihinsel engelli olma riskiyle karşı karşıya kalıyorlar.
Dünyaya gelen bebeklerin %40’ı taranıyor!
Yenidoğan tarama testi kapsamında iyi bir model olan ülkemizin, tedaviye erişim noktasında da çözüm üretmesini ve sosyal devletin gereği bağlamında, ivedilikle özel ürünleri stratejik bir kategoride değerlendirerek daha düşük fiyatlarla erişilebilir olmasını talep ediyoruz.
PKU Aile Derneği olarak; PKU tanısı alan bireylerin beslenme ve yaşam hakkından mahrum kalmamasını ve ilgili tüm kurum ve kuruluşların, bakanlıkların gerekli tüm adımları atmasını istiyoruz.
